微笑み介護日記

=私達家族の介護生活記録です=
・難病と脳内出血を繰り返し要介護3 嚥下障害となった母。
・事故で高次脳機能障害となり要介護5になった義母
・3度の脳内出血を繰り返し、最終要介護5の父
3人を介護しながらも、明るく過ごしてきた私の日記です(^−^)

 
ようこそ ウルルの のほほ〜んブログへ(^−^)

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投稿者:ショカ
ウルルさん。メール届きました。お忙しいのにホントにありがとうございました。。。またメールさせてくださいねm(__)m
投稿者:ウルル
ショカさん メール届きましたか?

また 私に出きることがあれば 何なりと聞いてくださいね
投稿者:ウルル
ショカさん@
何度も読み返しながら 長いお返事を書きました。
でも、ここでは長すぎるのでもし良ければ 左下フォームから私にアドレスを教えてくれませんか?
折り返しメールを送ります。
投稿者:ショカ(rompop)
(つづき)肺炎の一歩手前の時,ベッドでペシャンコになってぜいぜい言っている父の姿がつらすぎて,私は胃ろうを決意しました。とりあえず,父を危険な目にあわせないために,まず栄養を,と。それなのに,今,リスクをおかしてでも,「食べたい」という父の願いを少しでも叶えてやるべきなのかな。。。とまた考えている私。

亡くなられたウルルさんのお母様も,食べ物に関してはずいぶん辛い思いをされましたよね。でも,ウルルさんは,食べることを取上げることはしなかった。

これは家族が決めることであって,他人に聞くことではないと十分わかっています。患者の状態も家族の思いも,きっとそれぞれだから。。。

でも,あまりにも真っ暗でなにも見えなくなっているので,そういう思いをされたウルルさんの考えを聞いてみたくなりました。

こちらのコメント欄に長々とごめんなさい。よほどせっぱ詰まっているのだと笑って,ご容赦ください,,,m(__)m ホント,ごめんなさい。。
投稿者:ショカ(rompop)
(つづき)ただ,うちにいる間は家族の意向もあるので,希望を聞かせてほしい,と言われ 家族で話し合いましたが,意見が割れてしまってまとまりません。

弟は反対で,せっかくあきらめモードに入っているのに 美味しいモノを口に入れることで,忘れかけていた味を 思い出させることになる。ほかのものも,食べたくなるに決まっている。期待をもたせてやはり途中でダメだった場合,もっと可哀相な思いをさせることになる。なにより,3ヶ月の期限付でお終いというのは,残酷だ,といいます。

母は,心情的に,たとえ短期間であってもできるだけ,なんでもいいから口から入れてやりたい,と。そのために,もしもなんかあっても(最悪,肺炎悪化で命に関わっても),もう,しようがない。と。どうも,STさんがついているのだから,そうそう危険なことにならないだろうと,楽観的なようです。

ワタシは・・・決められないのです。なにが父にとって,可哀相で可哀相でないのかなにが一番残酷なことなのか・・・わからない。そして,母のように楽観的にはなれません。

父は,若い頃結核をしており,今現在も肺気腫をもっていてもともと肺の機能は人より低いんです。心房細動もあるので,肺炎→心臓に負担→血栓ができる→脳梗塞の危険は人よりも多いんですよね。ちょっとした肺炎が命取りにならないとも限りません。

なにより,父が一番食べたいのは,アイスやゼリーじゃなくて・・・元気な時に食べてた普通の食事。八宝菜とかおでんとか,焼きそば。

それでもアイスでも口に入れてやれば,とても喜ぶと思いますが,リスクを冒して,それでもそれを少量食べさせてやるべきなのか,やめておいたほうがいいのじゃないか?

でも,この時期を逃したら,本当に父は,死ぬまでなにも口に入れずに終わってしまう。

そろそろ回答を出さなくてはいけないのに父の顔を見るだけで涙が出そうで,ちっとも答えがでないんです。父に「どうする?」と聞くこともできないし。状況を理解できずに「食べたい」というに決まっているから。
投稿者:ショカ(rompop)
ウルルさん,こんにちわ。ウルルさんのこの日記にはあまり関係ないかもしれないけど,お許しくださいm(__)m
考えすぎて頭がちょっと変になってきてます。。。
ウルルさんに聞いてもらいたくてカキコしてます。

父のほうは,リハビリ病院にもどり,またカウントがあらたになって思いがけず,11月いっぱい,置いてもらえることになりました。
転院直後は,同室の人の食事をみて辛くてしかたなく,食べたいと言ったり,音や匂いに反応して子供のようになってしまい私も辛くて困りましたが,ここ数日は少しあきらめモードに
入ったのか,辛そうな顔はしますが,言葉には出しません。

栄養も順調に入って,リハビリのせいか
少し新聞を読んだり,テレビを観たいと思うような体調になってきたようです。ゼロゼロもなく,熱もないようです。はっきり言って,身体のほうは上向きだと思います。笑顔もあるし。。。

転院してすぐに主治医から打診がありました。

なぐさめ程度に,アイスクリームなんかをちょっとだけ食べさせるためのリハビリをしたいかどうか,という。。。

ただ,うちの父の場合,体力がついたからと言って,嚥下の機能回復は望めないし(蓋の部分の働きがダメになっているので)これから,また食事を口からできることは可能性がホントに薄いと思います。

胃ろうにした直後,逆流?か唾液による(原因不明)ゴエン性肺炎を一度起こしていることもあるので やっぱり,少しとはいえ,口から入れるのは,危険を伴うようで(うちの父の場合,むせずにスイスイ食べていてもあとで肺炎になったこともありました)病院側としては,
「できれば無理せず,このまま落ち着いていることだしリハビリを続けて体力回復をめざしたほうが・・・」とのニュアンスです。

食べさせる場合,(これもSTさんが評価してGOが出た場合ですが)昼食時にだけ,アイスやゼリーなどを少量,STさんがつきそって,状態をみながら食べさせるようです。もちろん,アイスマッサージとか口の体操などをやったあと。家族が自由に食べさせることはできません。危険な兆候があったらすぐに中止だと思います。

そして,食べさせることができるのは,ここにいる3ヶ月弱の間だけです。次にいく予定の療養型の病院では,多分,リハビリはないので,胃ろうの患者にリスクのあるコトはしてもらえないと思います。
投稿者:ウルル
こたさん@
初めまして。ようこそ来てくださいました

気持ちのダウン。これはその時その時の気持ちの状態にもよります。
みーさんの場合 高次脳機能障害で前日の事を覚えて居られなくて、毎日が初めてのような感覚なんです
だから あの日楽しかったね?と聞いても、さぁ〜ほやったかのぉ?と応えが帰ってくる
だから余計にその時出来ない自分に情けなさがついて回るんです

でも、こたさんの義父さんはまた違ってくると思います。記憶が残るから
あの時楽しかった♪じゃぁまた行くか!と気力も張り合いも付いてきます
だから、気分が良いときはどんどん外へ出られるといいですね
車椅子でも、こんなに楽しい♪って思えることが大事だと思います
だから私も懲りずにどんどんこれからも 外へ連れて行きたいと思っています。
楽しみ方を工夫する必要がありますが、外の世界は回復への可能性にも繋がると、私は思いますよ(^^)

じぃの場合が まさにそうだと思っています
投稿者:こた
初めまして。こたと申します。

外に出れば、否応なしに自分の体の動かないことを思い知らされる。
それが更に気持ちのダウンになる・・・。

健常者にはなかなか理解しにくい分野ですね。

このブログを読ませていただいて、目からウロコでした・・・。

うちにも義理の父が脳梗塞からくる麻痺で
足が思うように動かなくなり、今年の夏で
かなり麻痺が進行してしまいました。

それまではリハビリでなんとか頑張って
自力で立つこととか出来て、近所のカラオケ
まで(車椅子で)遊びに行けるように心が元気になっていました。

元気だと「気晴らしにどこかへ行けば、きっと気分もかわるのでは?」なんて思っちゃいますが、違うんですね・・・。

もう少し病の人の心の状態を勉強せねばと
感じました。

ありがとうございました!!




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