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今日は二度目のホテル会食の日。
この日、弟夫婦と姉親子と私の娘が参加でホテルでのランチを食べに行った

母の嚥下食は前回の経験を生かして、一度にドーン！と出して貰うことにした。見た目でもお腹一杯になるように。

今回は父と甥っ子の誕生日会もかねていたので、特別にケーキもお願いしておいた。もちろん母も食べられるように　
ムース状のケーキと、ティラミスケーキ

食事内容もかなりの量だったと聞くが？
どうも・・・それでも母は、満足してくれなかったようだ。

嫁さんは、母と父に、窓側の一番眺めのいい席を用意してくれて、
精一杯楽しく食事できるようにと考えてくれたのに・・・
母はただ、ひたすら食べるだけだったと。
もちろんそれは仕方ないこと、ましておしゃべりしながら食べることは嚥下障害者にとって危険だから。

でも、少しくらいは笑顔があれば作った人も、計画してくれた人も
みんな嬉しいのにね。　　難しいね。

帰宅後・・・
夕飯もしっかり食べたらしい。
それでもお腹空いた〜〜と父にぼやいていたらしい。

満腹虫垂がはやりおかしくなってしまったんだね

今回のスティは２泊３日だ

ぎりぎりまで半べそで行きたくない〜とぐずっていた母。
私らは前回のスティで不安に思った事などを詳しく書いて
こんな風に看護士さんに話すからね！と安心させて納得してもらい
当日の朝、施設の職員に手渡した。　みんなで回し読みしてください　と

一旦預ければ、もう任すしかない。
下手に顔を見せると返って泣かすことになる。

家で案じながらも元気で帰って来るのを待つだけだ。

それでも、まぁ母親が居ない時間、弟夫婦も普段出来ないことを子供らにしてあげることができたし、私も息抜きをすることが出来た。
父はお肉が食べたい　と言い、みんなで焼き肉を囲んで食べたらしい

母親が居たら出来ないことだよね
いつも別々に食事をして、一緒に食べることもない。

だからといって母をないがしろにしたとか、邪魔扱いしたわけではない。
ただ、家族にもそういう時間が必要じゃないかと思うから。

３日後、母は帰ってきた。
第一声が、　「あんな所もうあかん、全然あかん〜〜」と
予想道理と言えばそうだが・・・どこが嫌だったのか？
寂しい気持ちはどうしようもないけど、対応は？前回と同じ？

今回は二晩なので個室になったらしいが
深夜、見守りしながら母に話を聞いてみた。どうだった？と

食事の内容はどうしようもないが・・・
夜の対応のこと。　びっくりすることがあった。

なんと、横のみで、ベッドに寝たままお茶を貰ったと言うのだ
コールでお茶ちょうだい　と言っても、吸い飲みをベッド脇に、はいっと置いただけで出ていったと

飲ませて欲しいと言ったら寝たまま、その吸いのみでくれたと。

思わず　え？！　本当に？！っと聞き返してしまった。
しかもトロミがついているかどうかもわからない

これははっきり言って大問題だよ
重度の嚥下障害者に、一番してはいけないことをしてくれた。
母にお茶を飲ます時は、ちゃんと座らせ、スプーンで一口一口、エッヘンと咳払いさせながら飲まさなくてはいけない。

こうなると他の全てのことも不安になってくる。
食事のことも、全て。
怪我はしないで帰ってきたが、介助の方法にも不安を感じる

次の日内科の診察だったので、医師にその話をしたら
「運が良かったとしか言えないねぇ〜」と苦笑いされた。
運ですまされて良い問題じゃないよね

他にも、色々と母には不満があったようだが、それはそれで仕方ないけど、
どんなに忙しくて一人一人気長に対応出来なくても
言葉掛け一つで気持ちは変わってくるし、
布団のかけ方一つでもやり方次第では冷たく感じてしまう。

まして、母の場合、病気や重い障害を抱えているからあえて病院付の施設を選んだのに
これでは安心して任せられない。

母はもう金輪際行くのを嫌だと言った。二度目だからね
もし、仮にもう行くことは無くても、
今回の事はしっかりケアマネさんを通して話して置いて欲しいことだ。

どんなに忙しくても申し送りは大事なんだと
誰が付いてくれるかわからなくても、命に関わるような事はしっかり伝達して欲しい。

もう、此処へは無理に行かせることは出来ないね。
母が望まない限り、行くことは無いだろう

今月の終わり、またあのホテルでの食事を計画している
福井県でただ一つ、嚥下食に力を入れているレストラン
それがホテルのレストランだから　とにかく高い！

でも、きちんとカロリーも考えて、ミキサー食で出してくれる

前回初回の時は、ディナーだったけど、
その時は少しずつしか出てこない料理に半べそかいて困らせたんだよね
今回は一度にドーン！と出して貰う予定。

で、その席に私と娘、姉と娘、つまり介護に携わっている人だけを招待してくれたけど・・・
私はそれは少し違うような気がして
だって、介護に直接関わってるのは確かに私らだけど、
でも、その影で家族の協力があるから
だからこうして介護に出てこれるんだよね

それに家族の中で出席出来ない人がいるのは私はなんだか嫌だから
どうせなら、お金出しても良いから家族一緒がいいよ
嫁さんの気持ちもすごく嬉しいしありがたいけど
だから取りあえず、家族の予定を聞いてから決めることにした
予約日は決まっているから

その日は両親と嫁さん家族揃ってのランチディなんだよね
父と甥っ子の誕生日かねて、家族揃っての食事だよ
家では母がみんなの食べる物を羨ましがって泣くから
母の食事、父の食事、弟家族の食事、とバラバラに食べている

だから、みんなが揃って食事出来ることに意義がある。
母はみんなの食べる物は食べれないけど、でも、見栄えは良いはず！
きっと楽しく会食できるよね

その席に私ら家族も同席出来ればすごくいいけど、
その日は学校行事があるみたいなのだ

ホントに・・・母が入院して、姪が他界して
家族揃っての食事が出来なくなった
たとえ一時でも、これが最後になっても
することに意義があるんだよね

そして、また次もここに来ようね！って夢を持つこと
それが大切なんだよね

2004/10/24
今日は弟夫婦の末娘の発表会。
地区の文化祭なんだけど、幼稚園も参加するから。

で、朝から弟夫婦は小学校へカメラ持参で出かけていった。
私はその留守の間の介護。

始めはどうしようか迷っていたけど、両親も姪のお遊戯を見に連れて行く事に決めた！
食事を済ませ、準備して、出番時間に合わせて出発！ガンバ！です

そして、上手い具合に間に合った。
孫の可愛い衣装姿を見て嬉しそうだった。
うんうん♪来て良かったよ（＾−＾）
でも、小学校はバリアフリーではないからトイレも当然ないし、
長居が出来ない状態。
しかも、バザーの美味しそうな匂いが立ちこめてきて、
その前を通るのは辛いねぇ
あぁぁぁドンドンばぁの顔が落ち込んでいく〜

食べられない悲しさに気持ちは一気にブルーだよ。
どうしようもないよね。
だから、みんなが活気づくお昼前には引き上げて帰ってきた

家に着けば早速お腹空いたぁ〜と
沢山食べたい、堅いもん食べたい、っていつもの要求が・・・

でも、駄目なんだよ。
それにたとえ沢山食べさせてあげようと思っても体は正直で
２０分を越えだすと、次第に疲れて口も上手く開けられなくなってくる。
目も力がなくなってくる。当然嚥下反射も悪くなる
それでも食べたい〜〜とごねる。

気持ちを満たしてあげることは出来ないまま・・・
でもかなり食べてると思うけど、歯ごたえが無いから満足感が得られないのかな

夕方、母は明日のリハビリも、明後日からのショートスティも行きたくないと落ち込んでしまった。
夜、私が来たときも同じように　行きたくない。と

もう何してもどうせ食べられないんや〜もう動きたくないぃと
ショートも、体が思うようにならないし、かなり憂鬱になってる

そりゃ自宅みたいには対応してくれないよね。仕方ない事。
嫁さんも強制は出来ないけど・・・と言いつつも
せめてもの息抜きの日が無くなる事に落胆は隠せない。

わかるよ　その気持ち。　難しいよね

どうなるのかなぁ
私も腰がかなり良くなってきたから、今夜からまた一人で介護だ
自分の体も維持しつつ・・・
いかに満足いくような介護ができるのか、

腎機能もかなり悪いのはわかっているけど透析は頑として嫌がるし
気怠さは増すばかりだよね。

今夜は　退院して初めて安眠剤を飲んでみた。
以前も飲んだことがあるが、その時はフラフラで、
それでも起きようとするから大変だった。
そして今回・・・
確かにいつもよりは良く寝ている？みたいだが
やはり前回と同じく、眠いのにやっぱり起きる。

深夜の頻尿はどうしようもないんだね。
でも、それ以外は　いつものカイカイもあまり訴えず
とにかく眠そうだった。

トイレに起きた時は足下がフラフラで、目も開けられずに
座っていても、眠くて倒れそうになる
でもそれでもトイレに立とうとするから大変だ

なかなか・・・・良いことなのか・・・
でも、確かにいつもより眠りは深いような？
そのおかげで体の疲れがとれるなら？
少しでも苦痛を感じず眠れるなら・・・

だからと言って毎日は使えないな。
数日おきに使うことにした。
願うのは気持ちのいい眠り。
寒くなってきたし、出来るだけお布団から出ない方がいいよね

2004/10/19
今日はディサービスでの遠足だ。
両親そろって参加だけど、父は普通に弁当をセンターに頼んで
母の分はミキサーだから私が手作り。

前の晩から下準備して、朝から準備して届けたよ。

メニューは、カリウム制限も考えて、
ポテトサラダ：人参裏ごし・キュウリおろし（汁は搾って水でトロミ付け）
バナナ　５ｍスライス３枚
吸い物トロミに　鯖のほぐし身を一握り

それから、カレー汁とお粥（別々にランチジャーへ）。
これは現地で食べる前に皿へ移してもらう。
デザートに子供用イチゴプリン
おやつは、オレンジトロミジュースとプリン

彩り考えて作ったつもりなんだけど、喜んでくれるかなぁ
と、思いつつ・・・

後で聞いてみたら、どうもかなり時間に追われていたみたいで
デザートもおやつもジュースも飲めなかったって
昼の薬も忘れられてしまったらしい。
う〜〜ん・・・

だから　ちょい不満？いや、大分不満な遠足だったみたいだなぁ
お腹一杯になれなんだぁ　と
帰りに寄り道した店でも、みんなは色々食べてるのに
自分は何もあたらん〜って
ダダこねて仕方なくソフトクリームの上の方だけ貰ったとか

でも、本人は全部食べたかったらしくて？文句タラタラ・・・
ん〜〜〜（＾＾；）大変だな
でも、無事に帰ることが第一の条件だし

少しは楽しかったのかなぁ
皿の絵付けはどうだったのかな・・・
食べることだけ楽しみみたいな感じだから
でも、仕方ないよね。
当然、私への
「美味しかったよ〜」の一言も何もない。
「ご飯少なかったぁ〜〜」とだけ

ちょっぴり　いやかなり・・・寂しいけど、それが現実の世界。
父も相変わらず、母に目を盗んで自分のおかずをあげているみたいだし
もうどうしようもないね
せめて何が危険で駄目なのか　だけでも把握してほしいけど

これが二人のささやかな楽しみなのなら・・・
ある程度は見てみない振りも致し方ないのかな

私らは運を天に任すだけ。
透析もしない今、時間は必ず進んでいるし、
何が一番本人が幸せな時間を過ごせるか・・・

すごく難しいけどね。

2004/10/22
ＳＴさんへの赤ちゃん誕生祝が出来上がった！
まるで、母は何かを急ぐように、せっせと編み続けた。
私が仕上げをして完成させたのだけど
出来上がったときは　本当に嬉しそうで・・・
「喜んでくれるかな　こんな物・・・」って

もちろんだよ！！　こんなに心のこもった物が他にある？
動かない手で、指で、しんどい体を必死に支えながら

あの先生はずっとばぁを見守ってくれたよね
ばぁも先生の体が不調の時、お腹の赤ちゃんを凄く心配してたよね
あとは、これを赤ちゃんに贈るだけ。

とっても　可愛く出来上がったよ！

ここ最近、母は父によくぼやいたりねだったりしている。
その結果、対応に困り　ついつい言われるままに
自分の食べている物やお茶を　こっそりあげているようで

でも、それを見つけて問いただしても、
「何も食べてない、あげてない」と嘘をつく

つまり、悪いことだとわかっているのかな？
わかってて、事の重大さに気が付いていないのか
それとも　ここまでねだるなら少しくらい・・・と思うのか

いづれにせよ、黙ってごまかそうとしている
嫁さんはこの状態に何度か遭遇し、もうどう対応していいのかわからないと言う
気持ちの辛さも　願いを聞いてあげたい気持ちもみんなわかるから
でも、もしこれで急変したら　当人達は後悔することになる。

昨日、今日と嘆いてばかりいる母を見てるのは辛いよね
もうあかん、先長くない、辛い〜〜と
「○○が（孫）呼んでる、もう楽にいきたい」と言う。

そんな母に、私は
あの子は「こんなばぁちゃん　嫌や！」って言ってるわ。泣き言ばかり言うばぁちゃんは来て欲しくないって、
あの子は最後まで泣かずに頑張ったのに、まだまだ大丈夫なばぁちゃんが　そんな事では会いたくないって言うよ
と　真っ向から否定して言い返した。

母は飾ってある写真を眺め、顔をくしゃくしゃにしてうつむく。
きつい言い方だけど、きっとあの子がここに居たらそう言うだろうと思うから。
父にも私は注意をしなければいけないと思った。
でも、出来るだけ自尊心は傷つけたくないし、母を思う気持ちはわかるから

で、紙に改めて母の今の状態を書き、読んで貰うことでわかってもらおうと思った。
利尿剤が増えて、いづれ透析は避けられないだろうということ。
嚥下状態が悪いから、形あるものや茶は　肺に入れば呼吸困難になり
そうなれば病院に運ばれて、もう帰宅できなくなるかもしれない事

だから絶対に私らが用意するもの以外は食べさせないで欲しいと。

辛いだろうけど、我が儘言われても我慢して欲しい　と。
父はう〜〜ん・・・と唸り、母を見つめ、目をふせた。

そりゃ母の願いを聞いてあげたいと思うだろう。私らでさえ思う
でも、ぐっと堪えて心を鬼にしている。

今夜も母は体中が痒くて寝ていられないようで、
気を紛らすために編み物を始めた。
めまいは今は治まっているみたいだね。
さっきは座って居ることも出来ない感じで、血圧を測ると118/48
下がかなり低い。　だからめまいが起きるんだね。

高いのも困るが低いのも心配だ。
今夜は寒いし、風邪ひかないようにね

2004/10/12
ここ数日、また私は腰を痛めて動けなくなってしまった
だから介護も少し休みをもらっていた
私自身が家族に介護される側になってしまったのです

その分嫁さんに負担がかかってしまって
マジ、申し訳ない気持ち・・・（＿"＿；）ウ〜〜〜

でも、私も長引かないよう、安静第一に寝てたさ
自分を大事にすることは回りも大事にすることだから
むちゃをしてもっと壊れてしまったら元も子もないからね
腰は大事！！

で、今夜は　親子で二人羽織？
娘に介護を手伝って貰いながら、なんとかすることができた。
腰に負担かけるとまた戻ってしまうしね。

今夜の母は、まぁまぁ眠れていたかな。
寒くなってきたから、布団をすっぽりかぶって・・・
風邪ひいたら大変だもんね

編み物も進んでいるようで、ベビーケープを嬉しそうに見せる
私はそれを遠目で見ながら、うんうん　と頷く。
今は、自分の体も大事だから、最低限動かないようにして
その分娘に手助けして貰う。

トイレの介助も、お茶の介助も、
私のしてきた姿を思いだしながら、
まるで私の物まねのように、
でも、それがすごく嬉しい。嫌がらずしてくれることに感謝だね

「一人は不安だから出来ないよ」　と言うが、それはそうだよね
当然の気持ちだと思う。
時々私の方を振り返りながら、これでいいの？と目で言いつつ

私はうんうん、と頷くと安心してまた介助の手を動かす。

本当にありがとう！
貴方が居てくれて、お母さんは本当に助かるよ！