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中心静脈からの栄養が入るようになってから　母の体も少しずつ力が戻ってきた。

しかし、いろんなリスクを考えると通常でも２週間
母の場合　それより短い１０日間が目処だと言われた

それまでに何とか他の栄養補給方法を考えなくてはいけない

お腹から入れる胃瘻（いろう） 補給も考えたが　どだい母には無理なことだった
だって、胃どころかそこまでの穴すら開けるのは困難だから
ではやはり　鼻から胃まで管を通して行う経管栄養の　経鼻胃管カテーテルしかないだろう。

前回これも失敗に終わって、誤嚥性肺炎を恐れてそれっきりしなかったが
今はかなり母も気持ち的に変わってきているようだし
多少言い聞かせれば　頑張ってくれるかも？

とにかくやってみなければ始まらない。
いや、やらなきゃいけない。
口からの栄養補給が出来ない以上　これしか方法がもう残っていないから


まず　今回一度目の挑戦・・・
前回ほど暴れはしなかったが　それでも３人がかりで押さえ込んだ
もう少しだから　頑張って！！と言い聞かせながら

しかし、結果は失敗・・・上手く喉から奥にはいってくれない
今日はこれくらいにして、また明日頑張ってみましょう　と

あぁぁ　本当に大変だぁ

2003年7月26日

今日、鼻からまたチューブをいれてみた
カテーテルではもう駄目だから、薬も飲めないしね
ホントになんとか入って欲しいよ
祈りながら　看護士の傍らで見守っていた

「はい、入れますよ、頑張って！　ほら、ゴックンって飲み込んでみてぇ」
看護士さんも必死だった　もちろん母も。


で、とうとう　ガンバって挿入成功！！　やったぁーー！！
入った〜〜！！やっとの思いで無事入れることができたよ。

多少違和感はあるけど、我慢してね。　

その日　早速に白湯があたった
まさに３週間ブリに胃の中に物が入ったんだよ
大丈夫かなぁ〜〜〜と心配になったが
でも、なんとか無事全部いれられた。血圧の薬もそこから入れることが出来た

これから少しづつ元気になれるよね！信じてるのだ！
明日はミルクになるらしい。
足のカテはまだ栄養が充分では無いため　ギリギリまでとれないけど

これもとることが出来たら　そうすればお風呂も入れるね。
毎日体調が変わるけど、きっと大丈夫さ！
私も気合いでがんばるのだぁ〜〜〜！！


７月３０日
夜、いつものように私は介護についていた
鼻からの栄養補給のおかげでかなり？力も戻ってきた？

そしてその夜・・・
あぁぁ　　ついにやってしまった！

私がウトウトして　ハッ！と物音に気が付いて母を見たら
何やら手で引っ張っている
そう、母は鼻から管を引き抜いてしまった！

無意識なのか、故意なのか、
とにかく引き抜いてしまったのだ　　せっかくやっと入れたのにぃ
あんなに抜けないよう注意をしてたのに・・・

ショックだった

明日・・・また頑張って入れなきゃいけないんだよぉお

７月３１日
翌朝、看護士さんは　あららぁと言うような顔で苦笑いだったけど、でも今回は思ったほど大変じゃなかった
母もコツがつかめたのかな？　それとも看護士さんの腕が良かったのかな？
なにはともあれ　良かったです

しかし・・・
この経鼻カテーテルによる食事は母にはとても苦痛なものだった
まず、一気に入れるわけにはいかないので　長い時間かけて少しずつ胃の中に入れる
そして入れ終わった後も　２０分は決して横に寝ることは出来ない
何故なら　もし、逆流でもしたら肺に流れ込み　肺炎になってしまうから

その間約１時間ちょい、母は辛い体制でずっと座り続けなければいけないのだ
それも、ナースステーションの中で　タダ一人ひたすら時間の過ぎるのを待つ
毎回その時間が　ただただしんどくて　しんどくて、
食事が終わるころは精も根も尽き果てた顔で帰ってくる

まだまだ母には座っていることさえ苦痛なのだ
私はそれを　ぐっと堪えながら見ているしかできない

せめて、自分の部屋で出来るなら話し相手とかできるのにな

病院では万が一のことがあるといけないから　たとえステーションに一人きりほっておかれても　部屋に戻ることは出来ないのだ

私は何度も何度も気になって　廊下をウロウロするばかり
辛いよ〜

脳外科の医師による鎖骨下静脈からの挿入に２度失敗したことを聞いた内科医が、
それでは大腿部付け根からの挿入を試みましょう　と言った。僕なら出来ます！と

しかし・・・ここからの挿入は更に難しいだろう
何故なら　母のお腹は通常ではないから。

きっと静脈は　パンパンに膨れた内臓に押しやられて曲がりくねっているだろう
そこを上手くカテーテル挿入するのは至難の業なのだ

しかし、それをしなければ命が危ないところまできていた。
もうとっくに限界ギリギリだったのだ。

私はこれが本当の最後のチャンスでありトライだ　と　心を決めた。この医師にお任せしてみよう　と

でも、母になんて言おうか・・・
これが本当の本当に最後だから、これが上手くいけばもう痛い思いはなくなるから　と

だからお母さんも痛いだろうけど　頑張ってほしい！と
母はうなづいてくれた。頑張るしかないんやろう　と

そして、３回目の挑戦が始まった

お願いだから・・・お願いだから・・・
どうか！成功してください！

病室の外で私は祈り続けた
それから数十分後・・・その内科医が部屋から出てきた
私はその医師の顔色をうかがった
「取りあえずは入ったのですが・・・」と
え？取りあえず？まさか又ダメなの？

やはりお腹の圧迫がカテーテルの挿入を拒んでいるらしい
そこで、急遽このまま下のレントゲン室で続けて頑張ってみます　と

下手に入れて血管を傷つけたら一大事だし、
かといって、この状態では入ったうちにはいらなくて意味がないからと

あぁぁ・・・辛いね・・・まだ痛い思いが終わらないんだね

私は　はいそうですか、お願いします。と言うしかなかった

病室からベッドごと運ばれていく母
顔は苦痛に歪んでいた
ガンバレ！！　あと少しの辛抱だから　ガンバレ！！

一人病棟で母の帰りを待っていた。
そして、かなりの時間が経って、ようやく母は戻ってきた！
その後ろから、ニッコリと笑顔をみせた医師。

「なんとか入りましたよ。」

あぁぁぁ　良かった〜〜！！　神様ありがとう！
一気に力が抜けていくような感覚になった。

やはり、相当難しかったようだが　なんとか？ギリギリのラインまで入れることは出来た　と
本当はもっと奥まで入れるべきなのだが、それ以上は無理だった　と
でも、太い血管だし、これで少しの間は持ちこたえることができるでしょう　と

感謝だ。

しかし、気を付けなくてはいけないことは
もし、万が一　今日いれたカテが抜けるような事になったら
もう二度と入れることは無理かも、と
だから細心の注意をはらってください　と言われた。

いちを　管は母の大腿部付け根に、糸で縫いつけられているらしい。聞くだけで痛々しいよ
でも、せっかくやっとの思いで入れたのだから　絶対抜けないよう！
これから益々気が抜けないね。　今度は私が頑張る！

決して大人しくは寝ていてくれない母を見守ることになるんだよ。
でも、ホントに良かった。
これで少なくとも腕からの点滴ははずれるんだねぇ
両腕が楽になるよ　良かったね　頑張ったね
これからはドンドン栄養も体に入って元気になれるからね

本当に偉かったよ。

中心静脈栄養法「高カロリー輸液療法」とは・・・

たとえば鎖骨下静脈などから心臓に最も近い大静脈までカテーテルを入れて輸液ライン（ＩＶＨ）を確保し、このラインを通して栄養補給する方法。

この方法を使うと、母の場合点滴での苦痛を、輸液ラインを常に留置しておくことで、度々起こる液漏れや刺し治しの痛みから解放されることになります。
これは本人にとって　とても嬉しい事なのですが・・・

しかし、「高カロリー輸液療法」故に心臓にもっとも近くまでカテをいれなくてはいけません。
そうしなければ　普通の血管はボロボロになってしまうからです。ましては母の血管は壊れやすいのです。

しかも　中心静脈に通じるラインのため、細菌感染に対する細心の注意が必要です。

果たして　上手く成功してくれるかどうか・・・
でも、そうしなければ栄養もとれず、
母の両腕両足は　もう針の刺すところもないほど痛み、点滴療法では限界にきていました。

私達の出来ることは　ひたすら祈るだけ・・・
第一、手術中　母は耐えることができるだろうか

およそ我慢ということが出来ない精神状態になっているから
かなりの苦痛と戦わなくてはいけない

そして、いよいよその時がやってきた

私達は部屋の外へ出され、看護士と医師のみが母の元へ入っていった

母も簡単に説明を聞かされてはいたが、
暫くしてその部屋からは　耳を覆いたくなる母の呻き声が

もう、聞いていられない！

ひたすら祈りながら　祈りながら　祈りながら
廊下の窓の側で自分に言い聞かせていた

絶対成功するから！大丈夫だから！　と

どのくらい時間が経ったろうか・・・
母の病室から医師が　曇った表情で出てきた。

「どうでしたか？うまく入りましたか？！」

その問に医師は　申し訳ない表情で
「う〜ん、かなり頑張ってみたのですが、ダメでした。」

え？？ダメ？　入らなかったの？！　
あんなに頑張って耐えていたのに？

愕然とした

医師の説明はこうだった
鎖骨下の静脈を探して挿入したかったのだが、動脈の影になっていて、
しかも　静脈は固くて細くて逃げ回って入れることができなかった　と
更に近くには動脈もあるし、万が一傷つけたら大惨事になるから　と

病室にはいり、母を見ると、首のしたに２箇所の術跡が
きっと、なんとかして入れられるところを探してまわったんだね

母はぐったりとし、血の気もなにもかも引いていた
可哀想に・・・ごめんね　ごめんね！痛かったね
私は心の中で謝るしかできなかった

これが限界なのだろうか・・・

情けない思いで胸が締め付けられる思いだった

母の病状は一進一退しながら毎日が綱渡りだった

そんな中、抜かれることのない点滴の副作用からか高熱が出た。しかし医師は、原因がわからない・・・と

でも、私には解っていた
今までもそうだったから・・・
母の体は薬と言う物を受け付けない体になっていたから
あの病気のせいで・・・

風邪を引いても漢方薬しか飲めない
頭痛が酷いときは　何故か漢方薬の胃薬を飲むと治まった
そんな母が来る日も来る日も点滴づくめなのだ

その熱を下げるため　ひたすら体を氷で冷やす
脇、股、お腹、
とにかく熱を下げないと　一番恐れることが起きてしまう
それは嚢胞の炎症
そうなれば腹膜炎になって命が危機に陥る

かといって抗生物質はもっとも母の体には毒となる
八方ふさがりな状態・・・

私はただただ祈るだけだった
そんな時、脳外科Ｄｒが話を持ってきた

「脊髄液検査をしましょう」　と

かねてより、母の血管は細くてもろいため頻繁に液漏れが起きた。そのたびに至るどころから刺しては入れ　どこもかしこも青あざだらけ

それにいつまでも点滴だけの状態では体が持たなくなる
栄養がとれないから・・・

経鼻カテーテルも考えられた
でも、母の場合とにかく座っていることが出来ない
ベッドを起こすにしても限界がある。その状態では経鼻カテでの補給は無理なのだ
しかも母は極端にそれを拒み、暴れて手の付けられない状態になる
そんな状態で強行したら、ますます誤嚥になり肺炎を起こしてしまう

で、考えられる処置が、中心静脈からの栄養補給だ
その為には軽い手術が必要になる
しかし、極端に血小板が少ない母はそれすら命取りとなる

そこで、その原因を探るために検査をしましょうと言うのだ


まったく馬鹿げてる！！
私は　めちゃくちゃ焦った！
だって、母の体のことは私が一番よく知っているから
確かに母は極端に血小板が少ない
もちろんその他の血液状態も悪い
それは何故か、　多発性肝嚢胞と嚢胞腎のせいだ

その体に何故必要もない検査をリスク承知でしなければいけないの？意味がないのに
血液状態が悪いからその原因を調べてみましょうと？
でも、それで今より悪化したらどうする？

どの文献を検索して調べても　その後の合併症のリスクの方が大きい
しかも、それで調べてどうなるというのか？

私は藁をもつかむつもりで以前お世話になった東京の先生にメールを送った
この病気に関しては　格段頼りになる専門医だから。

だけど、忙しい先生だし、すぐには返事が貰えないだろうなぁと思っていたら
なんと、数日後、その先生から返事が送られてきた。


私が病院で、検査を断った明くる日のことだ

その返事がこれ

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今改めてホームページの掲示板も見させていただき、
今月3日に脳出血を起こされたことを知りました。
総合病院ではなさそうなので、腎臓専門の医師はいないのかもしれませんね。
抗生物質の多くは腎機能に影響をしますから使用に当たっては注意が必要ですが、あまり恐れると解熱しなくてご本人が苦しくなることもあり、そのかね合いを天秤にかけて用いられます。
使用するからには中途半端な使い方はかえって害になるだけですので、しっかり用いることが必要となります。
現在のお母様の腎機能状態をチェックしていただいているならこういったことも考えながら使用されていると思いますから、あまりご心配なさらなくても大丈夫かと思います。

とりあえず髄液検査はしないということになりよかったですね。
血小板の検査は末梢血で十分ですし、出血傾向は髄液では検査をしません。一般に脊髄液検査は、脊髄腔に出血しているかどうかを調べたり、髄膜炎など感染症があるかどうかや、腫瘍の存在を確かめたり、その他脊髄疾患の診断をするのに行います。
お母様の場合は何でしょうね？いづれにしても中止でよかったです。

しかし発熱の原因は何でしょう?　肺炎の予防はとても大事です。
そのためには薬だけでなく、体の向きを変えたり、座位になったり、深呼吸をしたりするとよいのですが、どの程度の身体付加に耐えられるか・・・。

経鼻カテーテルは、食事注入中に抜けるのは困りますが、その他の時間帯に抜けることはよくあります。
再挿入がご本人に取って苦痛でなければ無理矢理抜けないように拘束したりする必要はないと思います。
ただ挿入を医師が行うところは面倒な(人でもない）ので、抜かないように抑制するところもあるのが現実です。
少しでもご不安な気持ちが和らげられればと思っております。
お役に立てることがあればいつでもメールを下さい。

あきらめないで、できることをして差し上げると、きっと先が見えてきますよ。
そう信じて頑張ってください。

溝口満子
東海大学健康科学部

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このメールを読み、私の判断は間違いでなかった！と
本当にしなくて良かったと思った

でも・・・・
じゃぁどうすればいいのだろう・・・
もうタイムリミットなのだ

体が弱れば益々熱は下がらない
それどころか　衰弱する一方だ

中心静脈からの投入ができれば・・・

家族は決断をしなければいけない時期にきた

私は深夜専門で介護につくことになった

昼間は嫁さんにお願いし、夕方は姉
そして夜から次の朝までが私

本来なら完全看護なのだけど、母の場合看護士もその対応に困った状態だった

とにかく目が離せない
自分で点滴の管を外そうとするし、暴れて管はからまるし
無意識に動き回る右手は何度も柵にぶつかり青あざだらけになる
足にも点滴は繋がれているが　それも絡まりそうになる
半身麻痺のはずなのに　なぜこんなに動くのか解らないほど
その足や腕は　とても強い力で動き回る

だから柵と言う柵すべてに私はクッションや布団を巻き付けた
それでも当然　私は気を抜くことが出来なかった
深夜・・・動き回る手をしっかり握り
ベッドの傍らに寄り添うようにしてしばしウトウトとする

その眠りもつかの間で
訳の分からぬ行動に私は悪戦苦闘・・・

こんな状態で母を一人になんて出来ないよね

一度どうしても付き添えない時
母の腕には拘束帯がつけられていた
その姿を見た時、胸が締め付けられるほどの悲しさが襲った

ごめんね。　ごめんね！　もう一人にしないからね
ただでさえ辛いのに、僅かな動きさえ封じられるなんてね

母はたんに脳内出血だけではない
内臓には無数の嚢胞が存在している

その苦しさの方が上回るほど・・・
どんなにお腹をさすってあげても気休めにしかならない
臨月のようなそのお腹のなかの嚢胞が母を苦しめる


来る日も来る日も　そんな毎日だった
母はといえば、
そんな私のことをなかなか思い出してはくれなかった

毎日　母の前で　「ばぁちゃん　私は誰？」と聞けば
ろれつの回らない口調で
「○○ちゃん」と　姉の名前を言う。

「違うよ〜○○○だよ〜〜」と毎日同じ事を繰り返し言う

虚しいような・・・切ないような・・・
でもこれは病気なのだから　仕方ないよね
脳に障害をおってしまったのだから

でも、そうやって穏やかに話せる時はまだいい
１日の大半は　感情むき出しの母がいた

そのなかで、少しでも笑顔が出てくれるよう
どんどん病室のなかは
私の作った折り紙の飾りで賑やかになっていった



明日はどんな日になるかなぁ