2009/6/30

マックでDS  日常

ついこの前更新したつもりが5日も経っていたんですね〜。汗
忙しくしていたんだろう・・・と思ってるかな?
いやいや、それほどでもないんです。^o^;

金曜日は次男のクラス懇親会でサルヴァトーレへ。
OPEN当初は大盛況で、いつ行っても満員札止め・・・って
感じでしたが、今はすぐに席に案内してもらえます。
懇親会だから行ったけど、プライベートでは今イチ・・・かな。
初めは「美味し〜♡」って思うんですが、飽きちゃうんですよ。
・・・ランチに行き過ぎだっていう噂もありますが。 ̄ー ̄

クラスに35人いるんですが、出席は僅か12人。'_';
まだ2年生ですよ・・・。
これって6年生並みの出席率ですよ。'_';
去年のクラスがどれだけノリノリだったかわかりますよね?
あ・・・他人のクラスの雰囲気なんてわかんないか。^o^;
ランチの懇親会は80%、飲み会は50%の出席率だったの。
今年度は担任もアチャ〜という感じだし、
昨年度ほどのノリは期待できそうもありません。´_`

日曜は夫の母の命日でお墓へ。
お彼岸以来だったので草もボウボウで・・・。×o×
1時間半かけてきれいにしてきました。
いつも戦力外の次男も一生懸命掃除していました。
それには訳があるのです。
マクドナルドが「マックでDS」という企画を打ち立て
その第1弾にポケモンをもってきたんです。
お店に行けばポケモンがもらえるとあって、
マクドナルドは連日子供達で溢れているのです。ハンバーガーポテト

次男も例外ではなく、「マック行きたい〜!」を連発。
「お墓のお掃除頑張ったら一緒に行ってもいいよ」
と言われたので、必死に掃除したわけです。
マクドナルドの戦略にまんまとハマってしまっている子供達。
さすがにゲームだけやりに行くわけにいかないじゃない?
そんなに言うならマックでお昼ね・・・ということになるわけ。

それも、1日に1体のポケモンしかもらえないため
毎日通いたがるわけですよ。'_';
やってくれるな・・・マックめ!!¬_¬
昨日もしっかり行ってました。友達と一緒に100円握り締めて
シェーク飲みながらDSやるんだって。ゲーム
そんな子供がいっぱいいるんですよ。すごいな〜マック。

これから7月19日まで、何度マックに行かされることでしょう。

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2009/6/25

記念フォーラム最終回  オフ会

あれよあれよと日が過ぎていき、
がん支えあいの日の記念イベントからは既に5日。>へ<
最近は1年が1ヶ月、1ヶ月が1週間、1週間が1日
・・・みたいなスピードで過ぎていくのです。'_';
これじゃあ、あっという間に年取っちゃいます。汗

さて、昨日もグリーン。ちゃんとの裸オフ!温泉Dayでした。風呂
関東地方は朝から土砂降りだったんだけど
そんなの知ったこっちゃね〜!!と車を飛ばし
待ち合わせの駐車場へ。
・・・のはずが、東名入り口付近が渋滞していて10分遅刻。´_`
ごめんよ。グリーン。ちゃん。ゴメン
ここから先はいつものようにフルコース。
もちろんランチもして帰ってまいりました。 ̄ー ̄

すっかり親密な仲(?)になったグリーン。ちゃんと私。^o^;
フォーラムのイベントでは邦ちゃんや瀬川瑛子と共に歌い
すっかりいい気分になって、2部の勉強会を待ちました。
約50分の予定で組まれたパネルディスカッション。
パネラーは美容ジャーナリストの山崎多賀子さん、
慶應大学薬学部教授の望月眞弓先生、
そして聖路加の乳腺外科部長、中村清吾先生でした。

テーマは「社会全体でがん支えあいを拡げるために」

山崎さんは、自らの体験を元にお話していました。
人間の致死率は100%なのに、今まで「死」ということを
考えたことが無かった。
告知され、「がん=死」と考え、恐怖を覚えたそうです。
でも、何より怖かったのは、今までの生活が
継続できなくなるのではないかという不安だったそうです。
確かにそうですよね。
今まで楽しんできたこと、普通にやってきたことが
治療を受けることによってできなくなり
先が見えない・・・と言うかこの先の生活の不安が
一気に押し寄せてきてしまう・・・と言うか・・・。

山崎さんはがんをOPENにすることにより
周囲に支えられ、がんの情報をもらえたり、
がん経験者を紹介されたりしたそうです。
がんだとわかった瞬間、情報を集めようと本を読んだり
ネットで調べたりしますが、興奮状態なので活字を追うだけで
内容が頭に入ってこない。
正しい情報がほしいが、興奮状態の自分は上手く探せない。
そんな時、友達が情報を集めてくれたり、経験者やDrを探し
正しい情報を自分に与えてくれた。
経験者の話を聞くことが一番の救いになった・・・と。

中村先生は、治療する立場からお話されました。
正常な細胞がDNAダメージを受けることによりがん化し
増殖していく。
今までは医療者側と患者側に境があった。
医者はがんを切除し治したいと考える側。
患者は医療提供を受け治りたいと考える側。
しかし、長期的に患者さんを支えるためには
医療連携が不可欠である。
治療中に様々な問題は起こるが、上手く共存していく。
火山に例えると、桜島のように時々噴煙を上げるが、
人々が暮らせなくなくなるのではなく
火山も活動を止めることはないが、人々も共存できている。
医療従事者は、桜島が富士山のように悪さをしない山に
変わる如く、がん細胞が悪さをせず、
患者と共存していけるように頑張りたいと考えている。
そして、医師と患者という立場だけでなく
患者もその病気の経験者として、
サポートを必要とする患者を医師と共に支える者として
チームに加わってもらいたい!・・・と。

そうか〜、再発転移は桜島の噴火と同じなんだ。山
確かに、桜島にも住人がいる。
火山と共に共存しているのだ。
噴火した時に安全な場所に誘導してくれるのがDrなんだ。
そして、そこで生活していく知恵を授かった住人は
新たにその場所にやってくる者に知恵を与える。
そうやって支えあって生きていくんだ。
すごく説得力のあるお話でした。

望月先生は、情報がないことの不安を解消するために
何が必要なのかをお話されました。
誰でも利用できる「リボンズハウス」を情報発信の場として
多くの方に利用してもらいたい。
薬や治療の不安だけでないはず。副作用の説明はされるが
それをどう乗り切るかというようなアドバイスは
なかなかしてもらえない。
リボンズハウスでは、様々な情報を得ることができ
ビューティーコーナーではWIGの選び方やメイクなどの
ミニセミナーを開催していたりする。
そして、患者だけでなく、家族がどう患者を支えていけるのか
そんなことを考える場所でもある。
全ての人は支えを必用として生きている。
がん患者も社会に溶け込み、特別扱いをされず
対応してもらいたいはず。
既にがんになってしまっている人の経験や考えを
聞ける場を積極的に作ってほしい・・・と。

その通り。
私もがんになった時、なんだか自分だけが
世の中からはじき出されたような気持ちになって
支えてくれている家族や友達の話を素直に聞けなかった。
同病者の「大丈夫だよ、独りじゃない!」っていう言葉に
どれだけ支えられたかわからない。
支えられた分、自分も誰かを支えていく。
それが同志となった者達の使命ではないか・・・と思う。

乳がんについての勉強だとばかり思っていたけれど
こんなふうに気持ちに関して考えさせられるような話を聞ける
今回のパネルディスカッションは素敵だな〜と思った。*^_^*

あっという間に50分が過ぎ、ディスカッションは終了。
この後、協賛のP&Gによる「キレイの力プロジェクト」の紹介。
看護学生が健康な髪を提供しWIGを作成し、
がん患者に寄贈したことはみなさんも耳にしたのでは?
パンテーンを使用し、健康な髪を作ってから
その髪を寄付してもらい、WIGを作ったそうだ。
より多くのがん患者の負担を抑えて、女性のQOL「美」を
保ちながら社会生活を送れるよう力になりたいと
立ち上げたプロジェクトだそうだ。
私も生えてきた髪を寄付したいが、寄付できるのは
若い健康な髪を持つ人だけだそうで・・・残念。'_';
今後、このような活動がドンドン広がっていってほしい。美容院

会が終って帰るときには、お約束という感じで
パンテーンのお土産がありました。
出口に向かう参加者に「どうぞ」と渡される紙袋。
私がもらった紙袋を反対の手に持ち替え(意味はない)たら
ちょっと先にいたスタッフが再び「どうぞ」と。
そこで「もらいました」と言えばいいのに
「ありがとうございます」と受け取った私・・・。
グリーン。ちゃんには「何で2つ持ってんの〜〜???」と
驚かれましたが、くれる物はもらっとかないと・・・ね。σ^┰゜

とっても素敵なフォーラムでした!
今度新百合のリボンズハウスに行ってみたいと思います!リボン

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2009/6/23

未承認医薬品  術後補助療法

今日は先日参加した「がん支えあいの日」記念イベントの
第2部「パネルディスカッション」をまとめる予定でしたが
みなさんにお知らせしたい情報を入手したので
予定を変更して記事にしたいと思います。 ←TVの特番か?

今、この記事を読んでくれているあなたはがん患者ですか?
それとも、がん患者の家族?今のところがんとは無関係?
無関係である方も、これは読んで知っていてほしい!No.1!

日本の医療は日進月歩、医療従事者の弛まん努力によって
10年前は助からなかった病気も
今では根治が可能になったり、使える薬が増えたことで
「がん=短い余生」ではなくなってきています。
日本でも認証薬が増え、がんの進行を遅らせるために
投薬攻撃耐久性薬変更攻撃耐久性薬変更
これを繰り返して行っています。
でも、薬には限界もあり、その種類も無数ではありません。

「もう使える薬はありません。が、未認可の薬なら・・・」
医師からそう言われたら、あなたはどうしますか?

もちろん、富裕層は迷わず治療を受けるでしょう。
でも、大多数の庶民はそれを選択したいのにできない
そんな現実を突きつけられるのではないでしょうか。

外国ではきちんとしたデータがあり、効くだろうということが
わかっているのに、日本では未承認で莫大な費用を要する。
そのために指をくわえて見ていることしかできない。
もっともっと生きていられるはずなのに・・・。

「命=金」こんな現実、辛すぎますよね。
もちろん、承認されて保険が適用されても薬の金額は高くて
払うことができないというケースもあるでしょう。
でも、確実に助けられる人が増えるはずです。

今、厚生労働省では医療上の必要性が高い未承認の医薬品
又は、適応の開発の要望に関する意見を募集
しています!

私はここで乳がん治療にアバスチンを使わせてほしいと
訴えようと思っています。

今のところ自分には関係ないな〜・・・と思う方、
これから長い人生、何が起こるかなんてわかりませんよ。
病気とは縁遠かった私でも、30代でがんになったんです。

薬のこと、もっともっと考えて、病気なんて怖くない!って
言える世の中に変えていかなきゃ!
1人の力は小さいけれど、集まれば何かを動かす力になる。
こんなふうに厚労省が意見を聞く耳を持とうとしている今
1人1人の言葉が大きな意味を持つのです。

一緒に訴えてみませんか?

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