il diario di il mio cancro (diario di cancro)

甲状腺乳頭がんを中心とした治療の記録のために日記形式で書いていきます。
二十五年ほどお付き合いしている関節リウマチについては、サクッと目立つ事柄だけにして、主に甲状腺乳頭がんについてを中心に記録していきます。

ただいま温存中にて、あまり頻繁な更新はありません。

病気に関して、読むだけでもコワイ、不吉と感じられる方はご覧にならないことをオススメします(^^;ゞ

甲状腺乳頭がんが発覚して４年になりますが、温存中(検査のみ・手術なし)なので、あまり有用な情報にはならないかもしれませんが、比較的少ない甲状腺がんと、関節リウマチの両方に罹患したという人はかなり少ないだろうと思いますので、何かのお役に立つかもしれないので公開しています。

各事態はだいたい収束し、それぞれが経過観察に入りました。

●甲状腺・・・乳頭がん。　甲状腺に腺腫様甲状腺腫として多数の腺腫が見られる中、３つほどがんがある。(最初は１つ、その後２つと言われていた)　甲状腺の全摘を勧められているが、微小なため手術するかしないかが微妙、麻酔の危険度などを理由に引き続き温存中。　ふだんは専門病院で、年一回関節リウマチと同じ大学病院での経過観察。[カテゴリー へ]
●関節リウマチ・・・疲れやすくて横になっている時間が長いので痛みは少なめ。　体力の低下は相変わらずだけど、全体的には少し落ち着いているかも。　抗核抗体のナゾの高値はある程度下がったけれど、相変らず４ケタ。[カテゴリー へ]
●不整脈・・・心室性期外収縮と軽度の僧帽弁逸脱。　命の危険はないと言われているが、不整脈の回数だけはやたら多い。　半年ごとに２４時間心電図にて経過観察。[カテゴリー へ]
●婦人科・・・子宮筋腫(漿膜下筋腫)が２つあることが判明、うち１つは卵巣のう腫かもと疑われたが、やっぱり筋腫ということに逆戻り。　これらが膀胱を圧迫したり変性たりして痛んだりしているらしい、腫瘍マーカーはシロ、しかし変性が進んで手術となった場合を考えて、関節リウマチと同じ大学病院への転院した。[カテゴリー へ]
●乳腺・・・昔、乳頭腫(良性の腫瘍)を切除したことあり。　ずっと乳腺症もあり、良性の腫瘍っぽいものもあるらしいということで、半年〜一年の間くらいの期間ごとに健診期間での経過観察は欠かせない。
●消化器関連・・・胃の弱いのが何かにつけて、特に服薬において不便。　昔、胃潰瘍で入院経験ありなので、気をつけるようにはしている。　最近は関節リウマチ用に処方されている漢方薬のおかげか、なかなかの好調。　2007年の大腸ポリープは切除済み、2008年は胃底腺ポリープを発見(危険はない)。

ここんとこ左ひじに痛みとは別の違和感があるなぁと思っていたら、こんなプニョが。

Ｔ大付属のリウマチセンターの診察で、リウマトイド結節でしょうね、と言われる。
以前から痛みのあった箇所だけど、このプニョ自体は痛むことはない。　でも、じわじわ大きくなってるようでめっちゃジャマ。　自然消滅することもあるらしいけれど。

結節は全然珍しいものじゃない、でもかれこれ25年もリウマチやってても、今までには出来なかったもの。(手首のはそれっぽいけどホネだという説が有力)
左肩〜胸鎖関節に湿布薬を貼りまくり、これもやはり左側。　両膝の痛みも途切れ目がなくなってる。
それに、最近ますますなんかしんどい、横にならずにいられない、使える時間がどんどん減っていく、とにかくしんどい。

で、先日の診察ではＳ医師に「薬をどうかするとか何か考えたほうがいいんじゃないっすか？」と訴えてみたものの、彼女は可愛い顔でキョトンとするばかり。　「リウマチが悪いんだったらそうなんですけれど？」と言う。　しんどさを伝えたつもりだったのが、ただの愚痴だと思われたらしい。(^^;
たしかに、急を要する自体ではないと思う。　でも、急を要したことなんて今まで一度もなかった。でも結果として破壊した関節が発生し、手足の指は亜脱臼し、腱が滑り落ち・・・

４月に主治医がＯ医師からＳ医師に交代になったばかり、２回会っただけでまたしても交代、なので、それ以上細かい話をしてもしょうがない。　おまけに整形のＩ医師は休みだし。　Ｘ線で足趾・手、それと胸を撮影(ひざ・ひじ・肩は撮らないでいいんっすか？こりゃまた追加かな)して、これを次回にひきつぐこととなった。　とにかく来月だ。

とにかくこのプニョ、めっちゃジャマっ！

わたしにとって、病気をやっつけることは重要なミッションではない。　たとえそれががんという名前であっても。　一部として持ち続けたまま生きられるのであれば。　リウマチについても治すということは最重要課題だとは思えない、大事なのは病気を持っていて望むように生きられることだ。　無論、それが命そのものをあっという間に奪ったり、QOLをめっちゃ低下させてしまう場合は、全力で戦わなければならないだろうけれど。

わたしは生きることには元々意味はないんだと思っているほうだ。　生物学的には種の固体数を増やして存続するという意味もあろうけれど、それはさておき。
あえて言うなら、人生はQOLの集合体だと思う。　で、QOLの中身は全員同じじゃない。　よく「普通｣に生活できますって言うけれど、他人の普通は自分の普通と全く同じじゃない。

リウマチの調査なんかで、これができますか？という設問に出くわすことがある。
着替えられますか・お風呂に入れますか・買い物に行けますか・洗濯ができますか・料理ができますか・掃除ができますか、みたいな類。
わたしはYesとNoで答えるなら、おおむねYesだ。　ただし、ロシア民謡の♪一週間のようなテンポで。　起きたらすぐに動き出し、身づくろいした着替えて、午前中に洗濯して干して、掃除機をかけて、買い物を済ませ、午後は暇、なーんてことは絶対ありえない。　それができれば立派な専業主婦が名乗れる。(^^;

全部できたらきっと気持ちいいだろうなぁ。　けれど、実際にできるのはどれか１つ、せいぜい２つだ。　病院に行ったらその日はそれでおしまい、ヘタしたらそのあと２日間ほどヨレヨレで使い物にならない。　お風呂に入ったらものすごく疲れて、次の日は全身痛くてヨレヨレ。　毎日ちゃんとお風呂に入るとしたら、それだけで一生を費やしてしまう。　ので、シャワーだけとか、洗顔だけとか、まるっきりパスとかでやりすごす。
まるまる１日中動こうと思えば動けなくはない。　でも、次の日はその分のしわ寄せでまる１日ダメなことは覚悟しとかないと。　３日やったら、その後１〜３週間はヨレていて使い物にならないという予定でスケジュールを考えなくては失敗する。
理由は、いちいち痛いこと、体力がないこと、速度がトロいこと。　それと、現在の睡眠時間は10時間くらい、これでもだいぶん縮まった。　そんなに寝なければいい、でもしわ寄せが来ることがわかっているから、それくらいは見積もっておくべき。

でも、これらができればQOLはＯＫだ、というもんじゃないと思う。
わたしは・・・楽器が弾けたら、音楽活動ができたら、ほかのことは二の次だ。　やるべきことをちゃんとしてしから、宿題してから遊べ、主婦としてあるまじき、という向きもあるだろう。　が、人並みであること、いい人でいることなんて、とっくの昔に捨てた、というか、かつていい人だったことさえないか。(^^;　ただ怠けたいだけなのかもしれない。　でも、やるべきことからやっていたら、一週間はそれだけで終わってしまう。　あの世があるなら地獄行き？
♪Another One Bites the Dust♪　あるいは、テュリャテュリャテュリャテュリャテュリャ　テュリャリャ〜♪　でも、命は有限だ。

それは４月のこと、わたしは大きな打撃を受けた。
それは、関節リウマチの発病を知らされたときにも、甲状腺のがんが見つかったときにも、なかった打撃だ。

わたしはいまの仕事は楽器の演奏だ。　ただし、収入はないか持ち出しでマイナスなので「趣味」と言われてもしかたないんだけど、何を中心に生きているかといえば、やはりこれ。

関節リウマチとは付合いが長い。　発病以降に卒業があり、進路変更したけれど就職もし、結婚もして、だけど子供は持たないことにし、元の職種で在宅勤務をしていたが、なんだかなし崩しにクビ。　残ったのは子どもの頃から様々な形で続けてた音楽、そしてピアノがほとんど弾けなくなって転向したのが今の楽器。
本職は「病人」と言ってもいいのかもしれない、副業は売れないミュージシャンか(^^;。　主婦業などとはおこがましくて決して名乗れない、わたしにはそんなたいへんなお仕事はこなせない。　職業欄的には「無職」または「その他」だ。
リウマチのせいでいろいろとあきらめてきたんですね？と言われることもあるけれど、自分では特に何かをあきらめたという気持ちはなかった。　諸都合により予定変更というくらいの気持ち。

が、このたびは「あきらめ」という言葉が当てはまると思う。　生演奏のときのパートナーを務めてくれていた夫からメンタル的なトラブルから、「もうライブで弾けません」宣言が出てしまったのだ。(以前から波はあり、今回は薬の離脱に失敗)
元々、彼のしていることにわたしが参加していくような形で音楽活動や他のことなんかもしてきただけに、引き上げを喰らうとは想定外の打撃。　わたし自身の身体が動かせなくて演奏不可ということは想定していたんだけど。

今回の件で、目に見える不調をきたしたのはわたしのほうで、しばらくほんとに何もしないか、ひとりの時間は気づいたら泣き叫んでいることもあった。　夫本人はめんどくさかったライブから開放されてサッパリしている。

とりあえず、彼とのライブはあきらめるしかない。　いつか「弾ける」と言われる日が来るかもしれないが、そのときにわたしの関節がどうなっているのか？体力が残っているのか？命はあるのか？、それはわからない。　ことメンタルに関しては急かすべきではないので、いつごろできるかなどと考えても詮無い事だ。

ただ、わたしの中で、あきらめなければ仕方ない、ということについてまだ折り合いが付かない。　仕方ないとわかっているが、「わかる」のと実際に心が「それでＯＫだ」と思うにはかなり隔たりがある。　自分の気持ちをコントロールできない感覚だ。
また、そんな感覚の中で、すでになんとかしようと道を探り始めてしまう(自分で録音伴奏を作ったり、演奏できる場を探す等)自分が悔しい。　もっと100％じっくりと、納得いくまで落ち込みたいのに。
わたしは以前から、落ち込んだ状況が長続きしない、落ち込むことに飽きてしまうらしい。　どんな事態になっても、愉しむことから逃れられない、今回は自分のそんな性格がしんどくて、腹が立つ。